Apoyos

Autismo: Vida Plena, Feliz…Elegida.  

“Para abrir nuevos caminos hay que inventar, transgredir, crecer, correr riesgos, romper reglas, equivocarse, y divertirse” Mary Lou Coock

¿Quién no desea una vida plena, feliz y auto determinada?, son objetivos deseables para cualquier persona, y aquello también es deseable y esperable para las personas con Autismo. No obstante, para la concreción de una vida plena, feliz y deseada, nos exige desaprender y desprendernos de roles…Recientemente, escribí para una revista el siguiente texto “La promoción de los aprendizajes en autismo, sin duda deben estar enfocados en aspectos que sean relevantes o significativos para la persona, y que además, permitan dar valor a ésta dentro de su comunidad educativa, social y familiar; pero para ello, será necesario generar apoyos naturales (espacios normalizados dentro del contexto comunitario) que permitan finalmente la concreción de resultados personales, ¿pero como logramos alcanzar esos resultados personales?, en primer lugar, escuchando a la persona con Autismo y su familia, así como trabajar con el entorno para que sea más amigable y favorable, y de esta manera, el transito por la vida sea lo más plena y fácil posible.

Para ello, será necesario desarrollar oportunidades, o visualizar las oportunidades que el entorno nos ofrece, para que la persona con Autismo pueda participar de manera activa en este (por medio de actividades valoradas socialmente).

En tanto, el sentido de nuestro trabajo como profesionales de apoyo, tiene relación con reconocer en qué medida aquello que estamos trabajando tiene un impacto en la vida de esa persona, como estamos atendiendo aspectos relacionados con los estados emocionales, derechos, salud y relaciones significativas; y en qué medida miramos a la persona y no a la discapacidad, por lo que la invitación está puesta en dejar de ver la discapacidad en la persona y ver a la persona con vida.

Así mismo, debemos comprender, que nuestro trabajo jamás será rígido, por el contrario, si bien tendremos un plan de vida diseñado, los objetivos pueden ir cambiando en función de las necesidades y oportunidades. Por otro lado, en la medida que vamos dinamizando a las familias, estás se van involucrando de manera activa y participando en la toma de decisiones.

Es por esto, que nuestro rol como profesional cambia, y nos transformamos en facilitadores, mirando a la persona desde el prisma de los derechos, removiendo apoyos para mejorar la calidad de vida de la persona y su familia, respetando su estilo de vida, desprendiéndonos de la omnipotencia y promoviendo un trabajo desde la horizontalidad. José Luis Cuesta Gómez, experto español en Autismo, recomienda siempre, escuchar y preguntar siempre a la persona, a su familia  y a otras personas cercanas, sobre cuestiones referidas a la forma de vida, valores, intereses, salud, cuestiones que en la vida tienen o no sentido para ésta, para comprender y darle valor a persona con discapacidad”

Por consiguiente, el despojarnos de nuestro rol como “especialista”, y transformarnos en “compañero de viaje”, promueve parte de las tres irrenunciable que hace mención Javier Tamarit en mi libro “Condición del Espectro Autista: Evaluación, Apoyos y Calidad de Vida” (Siervo y Kreisel, 2018), los cuales,  tienen relación con “la persona es la protagonista, y se maximizan las oportunidades de inclusión”.

Es así entonces, cuando asumimos nuestro trabajo bajo el prisma de los derechos,  miramos a la persona y no a la etiqueta,  ofreciendo por tanto, mayores oportunidades de inclusión social y de respeto a la dignidad; todo aquello será el primer gesto de amor hacia las personas con Autismo, y  el fin último de nuestra práctica, teniendo como objetivo final la promoción de una buena calidad de vida, una vida plena, feliz y elegida.

Finalmente, será importante recordar, que calidad de vida, no es un término “algo manoseado” (como escuché decir en una oportunidad a un profesional), sino que es el gran orientador de nuestro trabajo, de los servicios y de los programas de apoyo, por lo tanto, aquello sin duda nos interpela, y nos exige correr riesgos, transformar, transgredir…

Lilia Siervo

Educadora Diferencial

Directora Fundación Apoyo Autismo Chile